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Viviendo con Esclerodermia

Escrito por Eliana Maria Orozco Posada , 03 de Julio de 2019. Guardado en Opinión

La esclerodermia es una enfermedad reumática, autoinmune sistémica en la que interviene el sistema inmunitario que ataca a los tejidos sanos, produciendo una alteración del colágeno. Por esto es llamada “la enfermedad de la piel dura”. El tejido conectivo es el encargado de darle forma a los tejidos y mantenerlos fuertes. Esta patología que afecta a una de cada 50.000 personas principalmente a las mujeres, debuta en la piel y paulatinamente afecta pulmones, corazón, estómago, riñones además de articulaciones. 

Los síntomas de mayor importancia son: mialgias, altralgias, fenómeno Raynaud (estrechamiento de vasos sanguíneos), pérdida de peso, inflamación del esófago (el tubo entre la garganta y el estómago), cambios en la pigmentación, depósitos de calcio y arañas vasculares, entre otros. 

Se diagnostica según la aparición de los siguientes signos de alarma: el Fenómeno de Raynaud, edemas en los dedos de las manos y anticuerpos antinucleares (ANA) con resultado positivo. No existe una cura, pero existen varios tratamientos para controlar los síntomas y complicaciones. 

Una vez confirmado el diagnóstico, se emplean los siguientes fármacos: Vasodilatadores: que permiten mejorar el flujo sanguíneo, mejorando la circulación de la sangre, Anti-fibróticos: los cuales impiden la sobreproducción de colágeno, reduciendo las lesiones características de la esclerodermia e Inmunosupresores: éstos reducen la actividad del sistema inmune cuya respuesta inmunológica está alterada por el desarrollo de la enfermedad. 

En la actualidad existe un nuevo tratamiento en fase experimental se trata del cannabinoide semisintético que actuando sobre dos receptores, modula la respuesta inflamatoria y fibrótica. 

No todos los pacientes con esclerodermia se pueden tratar de la misma manera, ya que cada organismo reacciona de forma diferente. 

El cansancio, los cambios físicos que deterioran la autoestima, la disfunción sexual (en ambos sexos), la dificultad para la ingesta o para ser tratado por un odontólogo, la incontinencia fecal ; son algunos ejemplos de cómo la enfermedad suele producir un gran impacto en la calidad de vida del paciente. 

El 29 de junio se celebró el día mundial de la ESCLERODERMIA, para concientizar a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, sobre esta enfermedad rara y desconocida por muchos. En ese día, los pacientes con esclerodermia reclaman igualdad de derechos en oportunidades, investigación, diagnóstico, tratamiento y cuidados para alcanzar una vida plena y sin dolor a pesar de sufrir de una condición crónica hasta ahora incurable. En ésta fecha se conmemora la muerte del famoso artista Paul Klee, cuya vida y obra estuvo marcada por ésta enfermedad. 

A las enfermedades raras, por no afectar a un número significativo de la población no se les da el tratamiento y el manejo adecuado. No importa si somos uno o mil, todos tenemos derecho a una buena calidad de vida. El apoyo y la importancia que se le den a las afecciones cambia la forma en que el enfermo responde a patologías y tratamientos. La buena actitud, un buen grupo de apoyo, el autocuidado, el tener una rutina, sentirse útil es la clave para que nada nos quede grande.

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